AAPEWA: 2011

ENTREVISTA AL FUNDADOR DE AAPEWA, SR, DADOUR DADOURIAN EN CANAL 7.
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Quienes Somos

Asociación de Ayuda al Paciente

con Enfermedad de Wilson de Argentina

AAPEWA

MISIÓN:

Nuestra Misión es facilitar y promover la identificación, educación, tratamiento y apoyo de los pacientes y su núcleo familiar, afectados por la Enfermedad de Wilson.

VISIÓN:

Tenemos la firme convicción de que ningún individuo debe sufrir por estar afectado por la Enfermedad de Wilson.

Deseamos ser reconocidos por nuestra excelencia como organización sin fines de lucro y orientada hacia la salud.

Para beneficio de los pacientes afectados por Trastornos Hepáticos nos comprometemos a:

· Conducir nuestra organización de forma profesional.

· Recolectar fondos y administrarlos en forma transparente y responsable para proveer y sustentar servicios de calidad a quienes lo necesitan

· Desarrollar programas educativos para los profesionales médicos y pacientes para asegurar un correcto diagnóstico temprano, tratamiento y rehabilitación.

· Asegurar que el cuidado del paciente sea accesible, afrontable económicamente y de alta calidad.

· Asegurar un ambiente facilitador y continente para los pacientes de la enfermedad de Wilson y sus familias.

OBJETIVOS:

· Hacer conocer en forma masiva la Enfermedad de Wilson en la Argentina.

· Favorecer la actualización del conocimiento de las técnicas terapéuticas más recientes al cuerpo médico en la Argentina.

· Favorecer una red de intercambio de información médica entre los profesionales e instituciones médicas del país con los Centros de Excelencia (locales y extranjeros) para el tratamiento de estas enfermedades.

· Promover el establecimiento de laboratorios clínicos en el país con instrumental suficiente para realizar la totalidad de las determinaciones analíticas para que se pueda diagnosticar localmente la enfermedad de Wilson, así como permitir el seguimiento de la evolución clínica de dichos pacientes.

· Facilitar la obtención a precios accesibles, dentro del territorio de nuestro país de las drogas necesarias para el tratamiento de la enfermedad, en todos sus estadios.

· Obtener el reconocimiento de cronicidad para los enfermos de Wilson, frente a las Autoridades Sanitarias y empresas de Medicina Prepaga de la Argentina.

· Incluir a los medicamentos específicos para el tratamiento de la Enfermedad de Wilson, dentro del listado de la Resolución 310 del Ministerio de Salud de la Nación

· Permitir la obtención gratuita de los medicamentos para pacientes de Enfermedad de Wilson no posibilitados económicamente a afrontar su costo, ya sea por Programas solidarios o por reconocimiento oficial de su condición de discapacidad.

· Trabajar en la Promulgación de una Ley por la cual se facilite el conocimiento y la detección temprana de la Enfermedad de Wilson en Hospitales Públicos y Privados

viernes, 8 de julio de 2011

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